9月5日水滴籌舉辦的首屆用戶開放日上，《法治日報》記者在現(xiàn)場零距離接觸到那些拼盡全力戰(zhàn)勝病魔的人，聆聽他們悲傷的故事。

記者原以為這是一場事先準備好發(fā)言的座談會，現(xiàn)場卻沒有一個人帶著發(fā)言稿；這些生活在底層的被突如其來的病魔幾近壓垮的人，盡情地講述著自己的故事。他們中的一些人還經(jīng)常在網(wǎng)絡(luò)直播中出現(xiàn)，一遍一遍地講述，一遍一遍地答疑，一遍一遍地面對網(wǎng)絡(luò)暴力——從暴怒、傷心到逐漸平靜，他們的表達能力已十分老練。

他們有著不一樣的人生

有人攤上了全球第一例

他們每一個人身上，都有一個不同于尋常人的故事。

31歲的劉蘭，是一名白血病患者。從相貌上來看，她似乎比實際年齡要大一些，不知道是不是長期化療帶來的副作用使然，她臉上的膚色偏黑，且布滿了黑斑。

幸與不幸，于她而言竟是結(jié)伴而來。當一條時間線徐徐展開時，不免讓聽者唏噓。2022年1月，她領(lǐng)了結(jié)婚證；2022年2月，她辦完婚禮；2022年3月，她得了白血病，從此踏上了漫漫求醫(yī)路。

“我沒病之前是護士，身體比較好，熬夜什么都可以。反正就是這樣，前一天我還在崗位上，第二天低燒一查得了白血病。”劉蘭說。

“我那個時候就是懵圈，一開始說治病需要70萬到80萬，還說要上百萬，我確實沒有。我那個時候才29歲，沒錢，我所在的醫(yī)院也治不了這個病?！眲⑻m說著說著就開始哽咽。

來自貴州畢節(jié)的顧寧，今年27歲了，是個年輕的父親，他自嘲“大家是不是看我不像那么大的”。他的女兒馬上4歲了，2022年6月份被確診為原發(fā)性免疫缺陷疾病，是一種基因突變，“這在全球是第一個”。醫(yī)院治療需要給他女兒做骨髓移植，但孩子的身體不達標——莫名其妙的突然暴瘦，體重甚至達不到最低要求16多斤。身體一直養(yǎng)不起來。

僅僅腹瀉這一項，就讓他的女兒苦不堪言。顧寧說，為了給女兒治病，他已經(jīng)把家里的錢都花光了，房子也抵押了銀行貸款。

來自甘肅的洪麗，在這一群人中最為特別。她長得白白凈凈，一身黑色的運動服加黑色的棒球帽，看起來青春靚麗。在別人言語之間有疑慮或者傷心而哭的時候，她總是最先發(fā)聲的，或是共享自己的經(jīng)驗，或只是純粹的安慰。

輪到她發(fā)言時，開場白的用語顯得很“高級”，比如，“他們來到我的生命中我很知足”，又如“這一切幸福停止在診斷書上，打破了所有的平靜美好，我們不得不帶著孩子踏上了求醫(yī)之路”。隨著洪麗的敘說，我們終于明白，她的“特別”只是因為她的“格外堅強”。她也曾經(jīng)崩潰過，7個月大的二寶被確診為罕見病時，她的大寶也就才4歲。“我很抑郁，在我的生活中我看不到希望，看不到光。”

醫(yī)生說告訴她“這個病沒有任何治療辦法，孩子可能只能活到兩歲左右”，洪麗很崩潰，“那一刻，我理解醫(yī)院窗戶為什么那么窄窄一道縫，因為家長在那一刻真的會一躍而下?！被貞浧甬敵?，一直表現(xiàn)得內(nèi)心很強大的洪麗忍不住哭出聲音來。

她曾經(jīng)為了籌款踏上直播的道路，“剛開始我不會直播，我一動不敢動?！奔幢氵@樣，她也每天堅持直播。“孩子爸爸和兩個孩子睡，我在洗手間播到凌晨兩三點，有時候直接在直播中就睡著了。哪怕給我兒子籌一塊兩塊都值了。”

為此，她也不得不面對網(wǎng)絡(luò)暴力?！坝幸淮我曨l發(fā)出去，我一覺醒來幾百條私信都是罵我的，說‘你個畜生，你不配為人’‘你用孩子賺錢’等各種惡毒的言語。不過，我現(xiàn)在已經(jīng)很強大了，只要我兒子能好，我做一切都值得?！?/p>

政府主導(dǎo)多方參與保障

大病籌款平臺發(fā)揮作用

與他們有著類似經(jīng)歷的，還有來自云南的孔蓉，她6歲的孩子得了“特別難治的一種病”；和洪麗一樣來自甘肅的金瑩，她的孩子在2023年6月確診的疾病，需要七八十萬到一百萬的治療費；還有桂華，她家里兩個孩子都生病了，到北京來邊擺地攤邊治療，“如今小的好了大的還沒好，家里特別困難”……

無論各自怎樣不同的境況，最終他們都走上了同一條路，那就是不得不發(fā)起籌款。

眾所周知，重特大疾病因具有“一人患大病，全家被拖累”的特點，使得廣大人民群眾“談大病而色變”。值得注意的是，大病救助問題受到了國家的高度重視，近年來也出臺了相關(guān)利好政策以緩解這一難題。

2021年11月，國務(wù)院辦公廳出臺關(guān)于《健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度的意見》，明確提出要“促進基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助綜合保障與慈善救助、商業(yè)健康保險等協(xié)同發(fā)展、有效銜接，構(gòu)建政府主導(dǎo)、多方參與的多層次醫(yī)療保障體系”。這意味著，國家未來將充分發(fā)揮政府部門與社會力量結(jié)合的優(yōu)勢，共同完善全民醫(yī)療保障體系。積極布局健康保險、醫(yī)療救助的互聯(lián)網(wǎng)公司也將進一步成為國家健全醫(yī)療保險和救助制度的有力補充。

其中還首次明確提及“互聯(lián)網(wǎng)個人大病求助平臺”。該文件要求政府相關(guān)部門積極引導(dǎo)慈善等社會力量參與救助保障，鼓勵慈善組織和其他社會組織設(shè)立大病救助項目，發(fā)揮補充救助作用。促進互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺發(fā)展和平臺間慈善資源共享，規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)個人大病求助平臺信息發(fā)布，推行陽光救助。

近年來，個人大病求助互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)平臺已經(jīng)成為我國大病救助社會力量的重要組成之一，在醫(yī)保、商保之外形成了一條醫(yī)療資金供給的有效補充渠道。上述這些遭遇不幸的家庭，都選擇了這條路徑，向水滴籌平臺求助。

水滴籌發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，截至2023年3月31日，累計約4.32億人次通過水滴籌向286萬多名患者捐贈了約584億元人民幣。每53秒就有一個家庭從水滴籌發(fā)起籌款，每個籌款家庭平均獲得461人捐款。這些人在水滴籌得到超過4億人的幫助，每秒鐘就能得到9個人的捐助。

當你面對陽光時，陰影總是落在你的背后。

事實上，大多數(shù)走到在大病籌款平臺上籌錢這一步的人，都曾經(jīng)歷過痛苦掙扎。洪麗坦言，去年她和丈夫一遍一遍在醫(yī)院哭，都不想走這一步。“直到殘酷現(xiàn)實擺在面前，孩子要移植，天文數(shù)字的醫(yī)療費用擺在面前，當你的生命和面子放在一起時，面子不值一提?！逼瘢€清晰地記得，第一次發(fā)起水滴籌時，按鍵時的手還在抖。

孔蓉也說，在正式開始籌款之前，她大概猶豫一年多的時間，很焦慮，她急需這筆錢，又擔(dān)心丟人。

對于這些病患家庭，他們不僅需要資金，還需要專業(yè)人士為其提供精神上的疏導(dǎo)服務(wù)。面對突發(fā)疾病，家屬除了為高額治療費用犯愁，還面臨精神上的壓力。水滴籌公布的數(shù)據(jù)顯示，截至目前，水滴籌在全國有近千名服務(wù)顧問，每位顧問平均每月服務(wù)大重病患者73人。他們除了提供幫助患者發(fā)起籌款申請、撰寫籌款資料，協(xié)助患者打印病例材料和檢查報告等籌款幫助，還經(jīng)常給予患者及家屬情緒上的支持。

像劉蘭、洪麗等用水滴籌平臺籌到“救命錢”的人，不啻于將平臺捐款用戶當成“救命恩人”。劉蘭在通過水滴籌籌到第一筆8萬元款項后，有些不可置信，“我沒想到捐贈這么多”。她后來又陸陸續(xù)續(xù)發(fā)起過幾次籌款，大大緩解了自己沉重的治療費用負擔(dān)。

當洪麗還在糾結(jié)要用大寶的骨髓移植給二寶會不會給大寶帶來什么問題時，醫(yī)院因為她的欠費已經(jīng)停掉了二寶的治療。她再一次為錢開始發(fā)愁，她們已經(jīng)把房子和公司抵押出去了，為治療花掉了158萬元?！叭绻麤]有社會上愛心人士捐助，沒有水滴籌這個平臺，我們也走不到今天?！?/p>

“感謝水滴籌，你們建了這個橋，我們才能成為受益人，才有機會給孩子把病看好。”顧寧說。

設(shè)定籌款上限是否合理

對收費質(zhì)疑最具殺傷力

不過，長久以來，圍繞在大病籌款平臺上的是與非，顯然使得平臺所承載的感情并不只是感謝。

就連那些心懷感激的籌款人，也有一些疑慮。例如，在籌款發(fā)起過程中，金瑩就曾因目標籌款金額的設(shè)定問題與顧問發(fā)生了“小分歧”。在金瑩看來，“我是籌款發(fā)起人，關(guān)于設(shè)定多少籌款金額需要尊重我的意愿，平臺只需要審核監(jiān)管就可以了。”

水滴籌風(fēng)控治理中心負責(zé)人回應(yīng)稱，對于不同種類、不同嚴重程度的疾病，水滴籌會設(shè)立不同的籌款金額上限要求?；颊咴谔峤会t(yī)生開具的診斷證明后，水滴籌會自動匹配行業(yè)診療花費、過往類似病情籌款數(shù)據(jù)等，為該患者生成籌款金額建議。如果患者發(fā)起的籌款金額遠高于平臺建議值，水滴籌會有專門醫(yī)療團隊進行核實審查，確保籌款金額完全用于患者治療。

“很多病人都急等用錢，平臺是否可以在籌款準入資質(zhì)上嚴格把關(guān)，在提款環(huán)節(jié)可以更簡單一些？”籌款人陳軍對水滴籌平臺提出了這樣的疑問。

這也不難理解，治病就是與病魔搶時間，對于經(jīng)濟困難的大病患者來說，是否能更快發(fā)起籌款，籌集到救治的費用，影響的往往是生與死的問題。據(jù)了解，目前，除了部分高風(fēng)險案例外，大部分用戶在提交資質(zhì)信息后的3分鐘內(nèi)就能成功通過審核。

是否還能更快？水滴籌產(chǎn)品運營中心負責(zé)人表示，在提現(xiàn)環(huán)節(jié)，水滴籌會驗證其之前提現(xiàn)金額是否已經(jīng)用于患者治療，需用戶提交上筆提現(xiàn)金額的醫(yī)療花費資料或者進一步治療的醫(yī)療材料等用以輔佐證實。“這是為了確?；I集的款項用于治療不被挪作他用，不辜負捐款用戶的信任，從而才能讓更多愛心人士主動捐款幫助籌款人。”

曾經(jīng)圍繞在大病籌款平臺身上的一個爭議是個別求助者隱瞞家庭資產(chǎn)，通過大病籌款平臺發(fā)起求助，引發(fā)社會爭議。如何注重保障案例的真實性，顯然也是平臺所必須解決的重大問題。水滴籌和醫(yī)藥事業(yè)群負責(zé)人朱澤濤告訴記者，“目前我們有一支近百人的審核團隊，通過初審、復(fù)審、第三方審核等多種方式對用戶信息進行持續(xù)審核，確保用戶患病和家庭財產(chǎn)的真實性，這對于捐款用戶信任的搭建尤為重要?！?/p>

在各種質(zhì)疑聲中，最具殺傷力的還是有關(guān)收費的問題。從2022年4月份開始，水滴籌試運行收取3%服務(wù)費，單個籌款項目的服務(wù)費5000元封頂。另外還有0.6%是第三方支付平臺收取的通道費。隨著越來越多的大病患者選擇水滴籌，運營成本壓力也在急劇攀升，水滴籌上線以來一直處于虧損狀態(tài)。水滴籌公司2023年第二季度財報顯示，水滴籌運營虧損約6413萬元。通過收取服務(wù)費能實現(xiàn)平臺的可持續(xù)運營，目的是為籌款人、社會愛心人士提供更好的服務(wù)。

對此，北京師范大學(xué)中國公益研究院助理院長兼慈善研究中心主任黃浠鳴認為，公眾可能會將此類平臺看作慈善機構(gòu)，但它們依托的母體本質(zhì)上屬于典型的互聯(lián)網(wǎng)平臺型公司，有研發(fā)、設(shè)備、人員、辦公場所等成本?；I款平臺一般借助不盈利的籌款業(yè)務(wù)吸引流量、獲取客戶，再基于流量去開展公司的其他業(yè)務(wù)。

無論如何，立法總是滯后于現(xiàn)實的。不同于以慈善組織為主體發(fā)起的網(wǎng)絡(luò)募捐，個人大病求助平臺不在2016年9月1日起施行的慈善法監(jiān)管框架下，目前尚無專門的法律規(guī)范。顯然，完善相關(guān)立法，為監(jiān)管部門提供執(zhí)法依據(jù)，為相關(guān)企業(yè)劃定法律紅線，仍然是必要的。

我們也衷心祝福，所有遭遇大病困境的人都能早日康復(fù)，渡過難關(guān)！